人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

クローン病とのあゆみ 社会人時代(2018年現在の話)

今回は2018年の私の近況をつづっております。

過去の私について思い出しながらでありますが

興味のある方は読んでいただき

参考にしていただけると幸いです。 

 

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前向きな休職延長

2017年8月から始まった休職は

2月初旬まで延長となりました。

というかお願いをしてそうなりました(^_^;)

調子自体は年末にかけて良くなってきていますが

毎日往復3時間の通勤と8時間勤務は

今の私には早すぎると考えました。

そのことを上司に伝えると

体力をなるべく元に戻すために

通勤練習などをする時間を

頂けることになりました。

私は理解ある職場に勤めることができて

本当に良かったと思いました。 

  

現在の治療方法は

現在はヒュミラを「1週間に1本」

自己注射するスタイルをとっています。

ここでご存知の方なら「あれ?」と思うかもしれません。

クローン病(UCはわかりません)治療でヒュミラは

倍量投与が許されています。

倍量投与というのは通常ヒュミラは

「2週間に1本」が原則となりますが

倍量投与なら「2週間に2本」打つことができます。

あくまで私の持論ですが

「2週間に2本」投与だと

その間にしんどくなっても

何もできませんが1週目に1本打てば

2本の効果を得られないまでも

1本分だけでも注入すれば

多少は回復ができて体調の維持が

できるのではと思っています。

そのようなニュアンスのことを主治医に話すと

「投与量は変わらないので好きな方法で良いですよ」

とのことで一応「2週間に2本」を

打っている体で

1本ずつは処方できません、とのことでした。

簡単に言えば次の外来の予約まで

5週間あるとすると使用する本数は

本来なら5本ですが2の倍数の処方なので

6本処方されるということになります。

そんな倍量投与の生活も結構長くて

前回の投稿でも書いたように

薬効を感じにくくなってきており

この先どうしようという感じで

大変ソワソワしております(゜o゜)

新薬が出てきてくれることを

毎日祈るばかりです(>_<)

 

先の治療に期待がもてない。じゃあどうする?

この先の治療に期待が持てないのなら

結局自分が変わらなければならないのです。

急に体質を変えるのはとても難しいと思います。

そうなると自分の生活を変えるしかありません。

食事だったり、仕事だったりです。

食事は改善の余地がそこそこあるかもしれません汗

一応経験に基づいて不良をしてるということは

あえて言っておきます( ̄ー ̄)

それは少しずつ手を加えていくとして

私が考えているのは仕事です。

まず通勤時間は短くて楽な方が良いに決まっています。

私の中で”短い”は30分以内が理想だと思っています。

そして”楽”というのは、もちろん時間もそうですが

やはり電車の通勤ラッシュに巻き込まれないことだと思います。

そう考えると電車を使うとするなら

下り電車で出社する会社に務めるのが良いと思うし

車なら地元で公務員なり自営業なりを

やるのがベストだと思っています。

ぶっちゃけ体を思えば在宅ワークが良いけど

それで今の勤務先とほぼ同様の収入を得るのは

なかなか難しいと考えます。

 

現時点での最有力候補は地元の公務員です。

やはり公務員だと給料とか手当が手厚いし

安定でないと言われては来ているものの

やはり安定ですよね(^_^;)

今の会社には悪いけど

いずれはそういう道をとるべきかなと思っています。

そんなことを考えている私です。