人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

クローン病とのあゆみ 社会人時代(2015年~2017年)

前回までは大学院生で私のクローン病はどうだったのか

振り返らせていただきました。

次はついにサラリーマンになった私は

どうであったのか振り返りたいと思います。

前回と同様に過去記事のリンクを貼っておりますので

良かったらご覧になってください。 

 

 

 

社会人順調!

学生最後の休みには

沖縄一人旅をして満喫しました。

2015年の4月、社会人となりました。

とある会社の総務に新入社員として入社して

電話対応やオフィス内の

備品の管理などを行なっています。

毎日席でゆっくりとはいかず

オフィスをチョロチョロ動き回って

慌ただしくしていますが

病気のことを伝えて入社しているので

体調のことをとても気遣ってくれて

定時に帰ることができ

体調管理がしやすい環境です。

そういった環境もありますが

やはり投与していたヒュミラの効果もあり

ほとんど休むことはありませんでした。

さすがに風邪などの体調不良やお尻の粉瘤で

歩くことが難しくなった時は

休みをもらうことはありましたが(^_^;)

そんな状態もずっとは続きませんでした…

 

 

次は十二指腸

3年目突入を間近に控えた2017年2月。

空腹になるとみぞおちか背中あたりに

鈍痛を感じるようになりました。

最初は腹が減りすぎるとこうなるのかと思い

何かを食べると治るので

腹に何かを溜めて誤魔化していましたが

どうも毎日空腹時に痛みに襲われ

その痛みも1〜2週間かけて増していき

痛むと不覚にも顔の表情が変えてしまうほどでした 

これは異常事態だと思い

とりあえずグーグル先生に聞いてみると 

十二指腸潰瘍らしき症状で

他の臓器の異常の可能性もあったので

近くの病院に行き胃カメラの検査を急遽やってもらいました

※普通は急遽やってもらえるような検査ではありません

胃カメラ検査は無事終了し

結果はやはり十二指腸潰瘍でした。

判明したのは良かったのですが

かかりつけの病院ではなかったので

クローン病によるものかはっきりせず

これからの治療のためにはなりませんでした

その後の治療は飲み薬を服用して経過観察になりました

 

一難去ってまた一難

その後処方薬を飲むうちに鈍痛はなくなり

特に異常はなくなりました

ちょうど治った頃に

かかりつけのS病院に地元の病院で

十二指腸潰瘍と診断されたことを伝え

胃カメラで今の状態を確認しました

この時は症状は落ち着いていましたが

潰瘍が治った跡がちらほら見られました。

この後十二指腸潰瘍になることはなく

しばらく平和な日々を過ごしました。

この時、定期的にヒュミラを投与して

生活を維持していましたが

抗体ができてきてしまったのか

薬効もなくなっていきました。

 

ついに休職なしの記録もストップ

7月中旬ごろまでは

誤魔化し誤魔化しやっていましたが

徐々に食欲がなくなり

無理矢理食べても吐き気がしたりと

そのせいで痩せ細っていき

7月の最終週に出社したのを最後に

会社に行けなくなりました。

  

様子を見てみたものの・・・

現在では7月末から出社不可となったと書いていますが

8月中は回復して出社してやろうと

常に機会を見計らっていました。

7月下旬にはヒュミラの薬効切れを

主治医に伝えて8月初旬に

新薬のステラーラを投与してみるも

うんともすんとも言わず

症状は悪化の一方でした。

 

食事は1日2食食べれていたのですが

徐々に2食を食べるにしても

1食当たりが少量になっていき

1日の1食が0.5食になってしまいました。

 

それに伴って当然の如く体重は減少し

起き上がり歩いたりすると息が上がり

生命の危機を感じ始めたので

8月の中旬、主治医に現状を伝えて入院となりました。

 

入院そしてまた・・・

入院中の治療ははいつものパターンで

点滴+絶食でスタートして

CRPが正常値の範囲内になったら

食事を流動や3分粥で再開して

全粥を食べて調子を崩さないようなら退院でした

”この入院”は2週間弱で退院となりました。

さて。なぜ「” ”」があるのはでしょうか?(^_^;)

とりあえず置いておきます。

 

退院後は引き続きステラーラ投与で

薬効が出るのを期待することになりました。

9月初旬に退院して9月末に

ステラーラを投与することになり

予定どおり投与しましたが1回目と同様に

うんともすんとも言いませんでした。

結局ステラーラは効き目なしと判断され

中止となりました(=_=)

この後ステラーラという手段を奪われ

手がなくなった私は8月の入院前同様

徐々に食欲をなくし最後には食べられなくなり

動く気力も生きる気力も失って

10月中旬にまさかの再入院となりました。

 

今度こそ!

10月中旬に入院して11月1日に晴れて退院となりました。

入院の流れはほぼ一緒なのですが

変わったことと言えば

一旦絶食して食事が再開した直後に熱発を起こし

食事が止まり、再度絶食になったことと

今後ヒュミラが復活になったところだと思います。

 

前者については、正直不満があります。

私は入院前の調子が悪い時にも病院食よりも

悪いものを食べてましたが ←偉そうに言えない^-^;

それが原因で熱発を起こしたことは”全く”ありません。

それなのに食事を始めたのが原因があると言われ

食事を止められました。

別に食い意地を張っているわけではありませんが

退院が遅くなるので正直ムカっときていました。

 

後者については、当然だと思っています。

主治医も話を聞いているのかいないのかわかりませんが

ヒュミラは”完全に薬効を感じない”とは言ってないのに

”効かない”と思い込み始めたのか

なかなか再開に踏み切ってくれませんでした。

これはあくまで私の邪推になりますが

ステラーラを一旦開始してしまったので

途中でやめられないという製薬会社との

誓約でもあったんじゃないかと思っています。

とりあえずヒュミラ再開できて良かったです。

 

そしてヒュミラを4本から再開して

ノロにならないか注意深く確認しましたが

特に問題はなく次は2本、次は1本と

投与を続けることにしました。

 

2017年2回目の入退院後は

大きな体調不良はなく

元気に2017年を終えることをできました。

私の休職について触れておりませんでしたが

本来ならば2018年の1月5日に

職場復帰をできているはずなのですが

残念ながらできておりません(・ω・)

こちらについては次の記事で触れたいと思います。