人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

クローン病とのあゆみ 発覚後から人生初の入退院

前の投稿ではクローン病に前兆は

有無について考えてみました。

結論、前兆と思われる症状との

結び付けは難しいとさせていただきました。

oic963.hateblo.jp

 

しかし大事なのは発覚後だと思っていて

現代の医学では完治はできないとされている以上

 クローン病とは長い付き合いになると

覚悟を決める方が良いと思っています。

私のように下手に”いつか治るかもしれない”と

淡い期待を持ちながら接していると

先々の困難に直面した際に

落胆度合いが大きくなる気がします(^_^;)

 

ここからは私のクローン病発覚前からを

記憶を掘り起こしながら記載していきます。

読んでいただいた方には

「クローン病になるとこんなこともあるのか」と

一体験談として読んでいただければと思います。 

 

 

 

クローン人間誕生

高校2年生の冬の受験勉強開始から

下痢が始まり、最初は少なかったのですが

徐々に回数が増えてきたり

大量の口内炎で食事ができなくなったり

症状は重くなっていきました。

やはり自分に何か異常が起きていると

意識した高校3年生の10月ごろに

地元にできた総合病院で

大腸内視鏡検査を受けた結果

クローン病であると医師から告げられました。

それなりに症状は進んでいて

入院を勧められましたが

まだ受験が終わっていなかったですし

体調にそこまでの不安はなかったので

その場では断ることにしました。

持ち帰りの薬として

ペンタサとエレンタールをもらい

それを飲んで様子を見ることにしました。

 

腕が曲がらん

発覚後、12月初旬に私は学校の推薦をもらい

大学合格を決めることができました。

そのことで精神的に落ち着いた部分があるので

これで少しクローン病に良い影響であればと

思っていましたがむしろ症状は悪化する一方で

発熱の回数が増え、高熱も出やすくなり

熱の寒気と冬の寒さのWパンチで凍え

片腕の肘がある角度から

ガチガチに曲がらなくなったりしていきました。

12月から入院することになる1月中旬まで

数えるほどしか通学することができず

このままだとダメだと判断して病院に行きました。

 

初入院

案の定医師からは、入院を宣告されました。

人生初の入院になります。

 

入院中の治療は非常にシンプルでした。

1. 絶食治療で炎症を示す値(CRP)を正常値に戻す

2. 正常値に回復後、食事を再開

3. 食事再開後、採血で炎症値が上がらないのを見て、大腸内視鏡検査で確認

 

シンプルでありがながら

とても地道な治療で退院するのまで

約40日かかりました(^_^;)

 

1の治療はCRPが正常になるのをひたすら待つものです。

入院初めはCRPが7~8ほどありました。

これを正常値の範囲内である0.20以下にします。

治療中、朝昼晩食事はでません。

ただ、スポーツドリンクや水などの適量の水分と

飴ガムを食べることは許されました。

この飴ガムがあるのとないのとでは

雲泥の差です(´;ω;`)

私が当時好んで食べていたのは

ガムだとロッテのブルーベリーガムと梅ガム

飴はUHA味覚糖の純露と明治のチェルシーです(*^。^*)

実は今でも結構好きで食べています(笑)

こいつらを従えて、絶食治療に専念するわけですが

途中途中、売店のベビースターのミニの袋を買って食べてしまったり

同室の仲良くさせてもらっていた人が

まずいので要らないと手つかずの病院食を

少し頂いてしまったりと

食事が再開されるまでに

誘惑に負けたりすることもありましたが

なんとか食事を再開させることができました。

とても印象深いのでおぼえているのですが

食事を再開したのは、2月14日のバレンタインでした(笑)

 

点滴について全く触れていませんが

点滴針は絶食中はもちろん24時間入れっぱなしでしたし

食事が始まってからも点滴の輸液量は減り

一日中ということはありませんが

なかなか縁が切れませんでした(苦笑)

ご存知でない方もいるかと思いますが

針は金属製ではなくプラスチック製になります。

当時最初は金属かと思ってたので

とてもびくびくしてました(^▽^;)

針から栄養や水分時には薬を

血管内に流していきます。

入院中はこれによって生かされていたといっても

過言ではありません。

 

やっとCRPが正常値に戻り、食事が再開されたわけですが

もちろんいきなり固いお米などが食えるわけではなく

順番としては【重湯→三分粥→五分粥→全粥→米飯】のように

体に異常が出ないか確認をしつつ

徐々に食事を固くしていきます。

食事内容はあまり覚えていませんが

約一ヶ月ぶりの食事には大変ありがたみを感じ

涙が出るくらい感動したのを今でも覚えています。

この時食事ができることのありがたみを覚えました。

(今現在役に立っているのかというと・・・)

順調に食事の状態が固くしていき

採血データも異常がなく良好で

”退院”という希望の2文字がもちらつき始めた頃

最終段階である大腸内視鏡検査がありました。

簡単に言えば、カラに

1. 下剤を約2ℓ飲み下剤を全て排出して大腸を掃除

2. 肛門からカメラを挿入し潰瘍などの異常がないかを確認

 

1は実のところ準備なのですが、結構きついです。

2ℓ飲むのがダメだったり、飲めたけど

なかなか便がきれいにならなかったり様々。

自分はこの段階は問題なかったです(^-^)

自分が辛さを感じるのは2ですね。

肛門から長細いカメラを挿入するわけですが

まず入れ始めはカメラが ″細い″とは言え

普段閉じている肛門から入れるわけですから

それなりに違和感があり

入った後もお腹が突っ張られ感じがして

苦しい感じします。

ただ、ある程度中まで到達すると少し楽になります。

※潰瘍の有無など腸内の状況によって異なります

この時は、1回目のように潰瘍もなかったので

難無くカメラを挿入し、あまり苦しい思いもせずに

大腸に異常がないことが確認できました(^^)/

この検査は2013年に大腸全摘手術後の

人工肛門(ストーマ)になった後もお世話になります。←残念!

大腸内視鏡検査で異常なしのお墨付きいただき

無事に人生初の入院を終えることができました。