人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

治療

【クローン病治療日誌】2019年6月8日の採血と診察について

4/27診察時の先生とのお話では 様子を見て脱・ゼンタコートすることになり 5/3から約3週間、0錠で生活しておりましたが 仕事を休むほどになってしまったため 服用を再開しました。 詳細はこちらです↓ ゼンタコート再開後は たまに発熱はあるものの ほぼ調子…

ゼンタコート0錠から1週間

いつもご訪問いただきありがとうございます。 4/27の診察時に、主治医からは 良きタイミングでゼンタコートを0錠に してみようとのことだったので 5/4から0錠で挑戦しております。 しかし5/12までにストーマの排出回数は増え 発熱もみられてきました。 明ら…

【クローン病治療日誌】2019年4月27日の採血と診察について

3/15の診察時にはゼンタコート3錠に戻して CRPが久しぶりの0代になって ゼンタコートの効果を実感しておりました。 詳細はこちらです↓ 3/15以降ゼンタコートを飲んでいるおかげで 調子が良く、発熱はなかったはずです。 「はず」というのは、気にしないく…

【クローン病治療日誌】2019年3月15日の採血と診察について

2/27の診察時にはゼンタコート3錠に戻して 再度回復をはかろうということになりました。 それがこちらです↓ 2/27以降ゼンタコートを飲み始めた結果 日常的に37℃前後、下手すれば39℃近くまで出ていたのが 37℃に達することはなくなってきて 日常生活に支障はな…

【クローン病治療日誌】2019年2月27日の採血と診察について

2/9の診察時にはゼンタコート0錠にして なるべく良い状態を保っていこう ということでした。 それがこちらです↓ 遅れての投稿となってしまいましたが ゼンタコートが0錠では厳しくなってきて 平熱が37℃前後の日が多くなってきました。 そのため2/27に急遽診…

ほかの治療はないものかな

久しぶりに絶望を感じている 管理人でございます。 ヒュミラの倍量も効果を感じず ゼンタコートは服用と停止を繰り返し 現在は停止期間にしていて使用できない。 ストーマからの排出も増えてきたため 体重はアラフォー。 ほぼ毎日37~38℃の発熱。時に39 ℃代…

【クローン病治療日誌】2019年2月9日の採血と診察について

本日2/9(土)は診察を受けてきました。 前回の投稿時には年末から年始にかけての 微熱や十二指腸痛があり 先生に依頼してタケキャブを処方してもらい 様子を見ていく旨を書きました。 それがこちらです↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 ま…

【クローン病治療日誌】2019年1月30日時点の体調や治療方法

1/12の診察では、年末ごろはかなりきつかったので ゼンタコートを再開したことと 十二指腸痛疑いなので タケキャブを処方してほしいことを 主治医に伝えました。 下の記事がその記事になります。 それから2週間ほど経過しました。 タケキャブを飲み始めてか…

【クローン病治療日誌】2019年1月12日の採血と診察ついて

本日1/12(土)は診察を受けてきました。 当初の予定としては2/9(土)が 今年の初診察のはずでしたが 年末から年始にかけての 微熱が続いたり十二指腸痛があったりで ゼンターコートを頼ってしまったりで 2019年はよろしくない幕開けで 十二指腸痛がなかな…

【クローン病治療日誌】2018年12月8日の採血と診察ついて

12/8(土)は通院日でした。 と言っても先週ですがね(^-^; でもちゃんと通院して診てもらってますんで そこはご心配(?)には及びません。 ちなみに年内最後でしたね。 ストーマ外来の予約を入れたかったけど 自分の予定が調整できなさそうなので 恐らく無…

【クローン病治療日誌】2018年10月13日の採血と診察ついて

10/13(土)は通院日でした。 いまさら10/13(土)分かよって感じですが どうかご了承くださいm(__)m ここまでのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST …

【クローン病治療日誌】2018年9月30日時点の体調や治療方法

前回の診察ではゼンタコートも 長いこと服用しているので 最終的にゼロにしていこうということになりました。 診察後約2週間は2錠で生活して 多少体の軽さが変わった(落ちた)のは ありましたがおおむね問題なかったので 1錠にしました。1錠にした時も 少し…

【クローン病治療日誌】2018年8月25日の採血と診察ついて

本日8/25(土)は通院日でした。 今日までのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性…

【クローン病治療日誌】2018年7月14日の採血と診察ついて

7/14(土)は通院日でした。 2本投与してどうなったかの報告と 問題がなければそのまま倍量投与で 様子を見ていくということになります。 今回の診察は主治医は病院にいるものの システム的に予約が満杯のため 他のドクターが診察することになります。 その…

【クローン病治療日誌】2018年6月30日の採血と診察ついて

6/30(土)は通院日でした。 6/18(月)の診察でヒュミラを再開し 4本投与し始めてどうなったかの報告と 問題がなければ2本投与して 様子を見ていくということになります。 またクローン病の治療とは別件で 親知らずを抜いて良いか聞かなければなりません。 …

【クローン病治療日誌】2018年6月18日の採血と診察ついて

本日6/18(月)は急遽の通院することにしました。 本来なら6/30(土)が直近の通院日でしたが 病状悪化がかなり進んでおり このままでは去年のように休職・・・ なんてことになる可能性があったので その対処を相談しようと思いました。 なので今回の内容は …

【クローン病治療日誌】2018年5月25日診察後の経過

前回の診察ではゼンタコートを 一旦中止してみる方向になりました。 しかしゼンタコートの服用停止は 3日間で断念することになりました。 1日目は服用停止とは関係ないと思っていましたが、 下痢の回数が増えたり 日に日に活力が湧かなくなってきて、 3日目…

【クローン病治療日誌】2018年5月25日の採血と診察ついて

5/25(金)は4/24以来の通院がありました。 ゼンタコートは服用して約2ヶ月。 ステラーラは再開して1ヶ月。 ステラーラは2ヶ月に1回の投与なので今回は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アル…

5月12日(土)はたまにはこういうのに参加しようかなと思っている。

不良患者の道をひたすら歩く自分ですが たまには同士(?)が集うセミナーに 参加してみようかなと思ったりします。 来る5月12日、土曜日にはヤンセンファーマ主催で 下記のようなフォーラムを開催するそうです。 病気を抱えながら働くことを考えるD&Iフォーラ…

【クローン病治療日誌】2018年4月28日の採血と診察ついて

4/28(土)は通院がありました。 内容としては 消化器内科診察 採血 ステラーラ点滴 でした。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性脂肪 HDL-C 白…

乳酸菌入りの果汁飲料って?|『ヤクルトのおいしいはっ酵果実』を飲んでみたよ~

木曜日、ふだん母から連絡してこないのに 「『ヤクルトのおいしいはっ酵果実』買ったから 飲んでみなよと!」と急にLINEしてきて 「???」ってなりました(笑) 下のサイトはその商品のHP↓↓ どうやら乳酸菌のひとつである ラクトバチルスプランタルムYIT0312…

飲み薬や注射以外の薬も出てきた!|『レクタブル2mg 注腸フォーム』

技術が急速に発展するのを日々感じます。 何のことかというと現在は UCの患者さんのみですが 自分で直接薬を注腸するお薬が普及しており 上記にリンクを貼っていますが 『レクタブル』という薬になります。 詳細は薬品会社さんのHPを見てもらった方が 間違い…

ゼンタコート始めることになりました(^^)v

おはようございます! 昨日は久しぶりの診察でした。 とりあえず今の状況ですが 【薬:経口】 アザニン1.5錠/日 タケキャブ1錠/日 ペンタサ9錠/日 ⇒ペンタサは外出時などに忘れがち 【薬:皮下】 ヒュミラ 1本/週 ⇒金or土曜に投与 【詳細】 食事:3回/日(経…

アスリートと闘病を重ねて考えることがあります。

アスリートはオリピックや大会等に向けて 理想の状態に近づけるため 厳しいトレーニングや減量や増量を強いられる。 クローン病の治療では体調を維持もしくは回復させるために 厳しい治療や食事管理を強いられる。 そんな観点から闘病はアスリートの トレー…

潰瘍性大腸炎(UC)にシンポニーという新たな光

ステラーラと同時期に 『シンポニー』という薬がIBDに 新たな光をもたらしました。 現在は潰瘍性大腸炎(UC)が 対象となっていますが 簡単にに『シンポニー』という薬について 調べてみました。 対象となる人はこんな人 シンポニーの構造と効果 投与間隔は4…

ステラーラはどんな薬だったのか振り返る

昨年8月より使用を開始し 11月に投与を中止した ステラーラですが しっかりとした知識のないままで 始まり終了してしまいました。 そこで少し特徴を再度確認してみました。 薬剤の特徴 IL-12およびIL-23を抑える クローン病患者の腸管では免疫異常がみられ …

『myHUMIRA』なるサイトがあるそうなので試してみました

ヒュミラを長いこと投与してきましたが いつの間にか『myHUMIRA』という サイト(ツール?)ができていて 便利そうなので試しに登録してみました。 何ができるか? 登録するには myHUMIRAのサイトへ 画面上部にある「会員登録」のボタンをクリック 登録に必…

希望の光?!クローン病の治療がこれで前進?

よく解明への光とかニュースがあるけど 今回はどうなのだろうか。 いつもマウスの実験で有効だとかでニュースになってたりするけど その後の話がないことが多い気がする。 良い知らせを待ちたいものですね。 headlines.yahoo.co.jp