人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

備忘録

【クローン病治療日誌】2019年7月13日の採血と診察について

6/8の診察時には、 引き続き、脱・ゼンタコート(0錠)を 目指しつつ様子をみていき 近い将来の治療方法として 潰瘍性大腸炎の治療ではポピュラーな エンタイビオの話を聞きました。 詳細はこちらです↓ 採血の検査項目としてはいつもと同じですが 以下のとお…

【クローン病治療日誌】2019年6月8日の採血と診察について

4/27診察時の先生とのお話では 様子を見て脱・ゼンタコートすることになり 5/3から約3週間、0錠で生活しておりましたが 仕事を休むほどになってしまったため 服用を再開しました。 詳細はこちらです↓ ゼンタコート再開後は たまに発熱はあるものの ほぼ調子…

ゼンタコート0錠から1週間

いつもご訪問いただきありがとうございます。 4/27の診察時に、主治医からは 良きタイミングでゼンタコートを0錠に してみようとのことだったので 5/4から0錠で挑戦しております。 しかし5/12までにストーマの排出回数は増え 発熱もみられてきました。 明ら…

【クローン病治療日誌】2019年4月27日の採血と診察について

3/15の診察時にはゼンタコート3錠に戻して CRPが久しぶりの0代になって ゼンタコートの効果を実感しておりました。 詳細はこちらです↓ 3/15以降ゼンタコートを飲んでいるおかげで 調子が良く、発熱はなかったはずです。 「はず」というのは、気にしないく…

【クローン病治療日誌】2019年3月15日の採血と診察について

2/27の診察時にはゼンタコート3錠に戻して 再度回復をはかろうということになりました。 それがこちらです↓ 2/27以降ゼンタコートを飲み始めた結果 日常的に37℃前後、下手すれば39℃近くまで出ていたのが 37℃に達することはなくなってきて 日常生活に支障はな…

【クローン病治療日誌】2019年2月27日の採血と診察について

2/9の診察時にはゼンタコート0錠にして なるべく良い状態を保っていこう ということでした。 それがこちらです↓ 遅れての投稿となってしまいましたが ゼンタコートが0錠では厳しくなってきて 平熱が37℃前後の日が多くなってきました。 そのため2/27に急遽診…

ほかの治療はないものかな

久しぶりに絶望を感じている 管理人でございます。 ヒュミラの倍量も効果を感じず ゼンタコートは服用と停止を繰り返し 現在は停止期間にしていて使用できない。 ストーマからの排出も増えてきたため 体重はアラフォー。 ほぼ毎日37~38℃の発熱。時に39 ℃代…

【クローン病治療日誌】2019年2月9日の採血と診察について

本日2/9(土)は診察を受けてきました。 前回の投稿時には年末から年始にかけての 微熱や十二指腸痛があり 先生に依頼してタケキャブを処方してもらい 様子を見ていく旨を書きました。 それがこちらです↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 ま…

【クローン病治療日誌】2019年1月30日時点の体調や治療方法

1/12の診察では、年末ごろはかなりきつかったので ゼンタコートを再開したことと 十二指腸痛疑いなので タケキャブを処方してほしいことを 主治医に伝えました。 下の記事がその記事になります。 それから2週間ほど経過しました。 タケキャブを飲み始めてか…

【クローン病治療日誌】2019年1月12日の採血と診察ついて

本日1/12(土)は診察を受けてきました。 当初の予定としては2/9(土)が 今年の初診察のはずでしたが 年末から年始にかけての 微熱が続いたり十二指腸痛があったりで ゼンターコートを頼ってしまったりで 2019年はよろしくない幕開けで 十二指腸痛がなかな…

【クローン病治療日誌】2018年12月8日の採血と診察ついて

12/8(土)は通院日でした。 と言っても先週ですがね(^-^; でもちゃんと通院して診てもらってますんで そこはご心配(?)には及びません。 ちなみに年内最後でしたね。 ストーマ外来の予約を入れたかったけど 自分の予定が調整できなさそうなので 恐らく無…

【クローン病治療日誌】2018年10月13日の採血と診察ついて

10/13(土)は通院日でした。 いまさら10/13(土)分かよって感じですが どうかご了承くださいm(__)m ここまでのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST …

【クローン病治療日誌】2018年9月30日時点の体調や治療方法

前回の診察ではゼンタコートも 長いこと服用しているので 最終的にゼロにしていこうということになりました。 診察後約2週間は2錠で生活して 多少体の軽さが変わった(落ちた)のは ありましたがおおむね問題なかったので 1錠にしました。1錠にした時も 少し…

【クローン病治療日誌】2018年8月25日の採血と診察ついて

本日8/25(土)は通院日でした。 今日までのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性…

【クローン病治療日誌】2018年7月14日の採血と診察ついて

7/14(土)は通院日でした。 2本投与してどうなったかの報告と 問題がなければそのまま倍量投与で 様子を見ていくということになります。 今回の診察は主治医は病院にいるものの システム的に予約が満杯のため 他のドクターが診察することになります。 その…

【クローン病治療日誌】2018年6月30日の採血と診察ついて

6/30(土)は通院日でした。 6/18(月)の診察でヒュミラを再開し 4本投与し始めてどうなったかの報告と 問題がなければ2本投与して 様子を見ていくということになります。 またクローン病の治療とは別件で 親知らずを抜いて良いか聞かなければなりません。 …

【クローン病治療日誌】2018年6月18日の採血と診察ついて

本日6/18(月)は急遽の通院することにしました。 本来なら6/30(土)が直近の通院日でしたが 病状悪化がかなり進んでおり このままでは去年のように休職・・・ なんてことになる可能性があったので その対処を相談しようと思いました。 なので今回の内容は …

【クローン病治療日誌】2018年5月25日診察後の経過

前回の診察ではゼンタコートを 一旦中止してみる方向になりました。 しかしゼンタコートの服用停止は 3日間で断念することになりました。 1日目は服用停止とは関係ないと思っていましたが、 下痢の回数が増えたり 日に日に活力が湧かなくなってきて、 3日目…

【クローン病治療日誌】2018年5月25日の採血と診察ついて

5/25(金)は4/24以来の通院がありました。 ゼンタコートは服用して約2ヶ月。 ステラーラは再開して1ヶ月。 ステラーラは2ヶ月に1回の投与なので今回は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アル…

クローン病になることは損ばかりかと聞かれたらどう答える?

クローン病(CD)や潰瘍性大腸炎(UC)の 炎症性腸疾患(IBD)は現時点では、 不治の病と言えます。そのため個人差はありますが、 若い段階でなればなるほど 一生のお付き合いになってくるので 絶望を感じる人も少なくないと思います。 自分も10年CDに付き合…

【クローン病治療日誌】2018年4月28日の採血と診察ついて

4/28(土)は通院がありました。 内容としては 消化器内科診察 採血 ステラーラ点滴 でした。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性脂肪 HDL-C 白…

ゼンタコート始めることになりました(^^)v

おはようございます! 昨日は久しぶりの診察でした。 とりあえず今の状況ですが 【薬:経口】 アザニン1.5錠/日 タケキャブ1錠/日 ペンタサ9錠/日 ⇒ペンタサは外出時などに忘れがち 【薬:皮下】 ヒュミラ 1本/週 ⇒金or土曜に投与 【詳細】 食事:3回/日(経…

【クローン病治療日誌】2018年2月2日の採血と診察ついて

本日2/2、復職前最後の通院がありました。 内容としては 消化器内科診察 採血 おまけの皮膚科診察 でした。 先におまけの皮膚科の診察についてですが クローン病になっただけでも そこそこ肌が乾燥しやすくなってしまったのに ストーマになったせいか さらに…

自分がクローン病になった頃を思い出す

時間があるとSNSとか見ることが多く IBDを発症したばかりの人が 困っている様子をよく見かけることがあり 人のことを心配できる立場ではないのですが いろいろ心配になってしまいます。 このブログを始めたのも 少しでも多くのIBDの方に 情報を発信できたら…

2018.1.26追記⇒【備忘録】コロプラストのセンシュラミオに変えてみた件

前回センシュラミオ1イレオライトに パウチを変えてみた件を書きましたが あの時はまだ注文品がとどいていなかったので 今日は注文したものが届いたので カンタンにご紹介。 外箱はこんな感じ。 前のdansacの時は5枚で1箱だったので 10枚を1箱にしてもらえる…

【備忘録】コロプラストのセンシュラミオに変えてみた件

昨年の暮れぐらいから ストーマ周辺が荒れている面積が 少しずつ増えてきたので 復職する前に対策をとりたかったので なんとか外来の予約が取れたので 水曜日に診てもらいました。 現在の状況は赤い部分があり 少し水っぽいところもあるが 肌全体を見れば貼…

【備忘録】復帰を目前にした現在の体調について

現在(1/19)の状況について記載します。 【薬:経口】 アザニン1.5錠/日 タケキャブ1錠/日 ペンタサ9錠/日 ⇒ペンタサは外出時などに忘れがち 【薬:皮下】 ヒュミラ 1本/週 ⇒金曜or土曜に投与 【薬:経皮】 ビーソフテンローション0.3% 2回/日(全身) ⇒起…

クローン病とのあゆみ 社会人時代(2018年現在の話)

今回は2018年の私の近況をつづっております。 過去の私について思い出しながらでありますが 興味のある方は読んでいただき 参考にしていただけると幸いです。 前向きな休職延長 現在の治療方法は 先の治療に期待がもてない。じゃあどうする? 前向きな休職延…

クローン病とのあゆみ 社会人時代(2015年~2017年)

前回までは大学院生で私のクローン病はどうだったのか 振り返らせていただきました。 次はついにサラリーマンになった私は どうであったのか振り返りたいと思います。 前回と同様に過去記事のリンクを貼っておりますので 良かったらご覧になってください。 …

クローン病とのあゆみ 大学院生時代

”ノロ”われまして・・・ お引越しのようです 学生最後です ”ノロ”われまして・・・ 院生としてスタートを切った私ですが どうもうまくいきませんでした。 まずは少しずつ使用していない肛門から 液がよく出るようになり またもや痔瘻になってしまったので 6…