人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

クローン病

【クローン病治療日誌】2019年3月15日の採血と診察について

2/27の診察時にはゼンタコート3錠に戻して 再度回復をはかろうということになりました。 それがこちらです↓ 2/27以降ゼンタコートを飲み始めた結果 日常的に37℃前後、下手すれば39℃近くまで出ていたのが 37℃に達することはなくなってきて 日常生活に支障はな…

【クローン病治療日誌】2019年2月27日の採血と診察について

2/9の診察時にはゼンタコート0錠にして なるべく良い状態を保っていこう ということでした。 それがこちらです↓ 遅れての投稿となってしまいましたが ゼンタコートが0錠では厳しくなってきて 平熱が37℃前後の日が多くなってきました。 そのため2/27に急遽診…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.108が2月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 本日2/26の火曜日にCCJAPAN Vol.108が発売されました。 シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.108 桜?の絵がのっています。 春の訪れを感じます。 超面白そう!みたいな見出しはありませんが(苦笑) 学会で取り上げら…

ほかの治療はないものかな

久しぶりに絶望を感じている 管理人でございます。 ヒュミラの倍量も効果を感じず ゼンタコートは服用と停止を繰り返し 現在は停止期間にしていて使用できない。 ストーマからの排出も増えてきたため 体重はアラフォー。 ほぼ毎日37~38℃の発熱。時に39 ℃代…

【クローン病治療日誌】2019年2月9日の採血と診察について

本日2/9(土)は診察を受けてきました。 前回の投稿時には年末から年始にかけての 微熱や十二指腸痛があり 先生に依頼してタケキャブを処方してもらい 様子を見ていく旨を書きました。 それがこちらです↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 ま…

【クローン病治療日誌】2019年1月30日時点の体調や治療方法

1/12の診察では、年末ごろはかなりきつかったので ゼンタコートを再開したことと 十二指腸痛疑いなので タケキャブを処方してほしいことを 主治医に伝えました。 下の記事がその記事になります。 それから2週間ほど経過しました。 タケキャブを飲み始めてか…

【クローン病治療日誌】2019年1月12日の採血と診察ついて

本日1/12(土)は診察を受けてきました。 当初の予定としては2/9(土)が 今年の初診察のはずでしたが 年末から年始にかけての 微熱が続いたり十二指腸痛があったりで ゼンターコートを頼ってしまったりで 2019年はよろしくない幕開けで 十二指腸痛がなかな…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.107が12月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 先週の水曜日にCCJAPAN Vol.107が発売されました。 CCJAPAN(シーシージャパン) vol.107 表紙を見てぱっと目についたのは 自分にものすごい関係がある ヒュミラ皮下注ペンの文字ですね。 これはあくまでも私が使用し…

【クローン病治療日誌】2018年12月8日の採血と診察ついて

12/8(土)は通院日でした。 と言っても先週ですがね(^-^; でもちゃんと通院して診てもらってますんで そこはご心配(?)には及びません。 ちなみに年内最後でしたね。 ストーマ外来の予約を入れたかったけど 自分の予定が調整できなさそうなので 恐らく無…

【クローン病治療日誌】2018年10月13日の採血と診察ついて

10/13(土)は通院日でした。 いまさら10/13(土)分かよって感じですが どうかご了承くださいm(__)m ここまでのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST …

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.106が10月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 発売から一週間ほど経ってしまいましたが 10月26日にCCJAPANが発売されました。 大変お恥ずかしい話ですが 私はどうやら定期購読(一年)を 2冊分やっていたようで 途中解約はできないので しばらくは2冊届くみたいで…

【クローン病治療日誌】2018年9月30日時点の体調や治療方法

前回の診察ではゼンタコートも 長いこと服用しているので 最終的にゼロにしていこうということになりました。 診察後約2週間は2錠で生活して 多少体の軽さが変わった(落ちた)のは ありましたがおおむね問題なかったので 1錠にしました。1錠にした時も 少し…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.105が8月25日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 ヒュミラが軌道に乗り そこそこ調子が良い管理人でございます。 ところで先月は偶数月だったので CCJAPANの発売でした。 8月末を過ぎても届かなかったので 定期購読の更新をしてなかったのかなと Fujisan.co.jpで定期…

【クローン病治療日誌】2018年8月25日の採血と診察ついて

本日8/25(土)は通院日でした。 今日までのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性…

IBDでも食べたい時は食べたいよ!|心を許しても良い気がする外食店【丸亀製麺】

お久しぶりです。 皆様はここのところの猛暑に やられてないですか?? 自分はたくさん食べて なんとか乗り切っています(苦笑) 食べるといえば IBD患者の食の味方のひとつとして うどんが挙げられると思いますが いざ外食する時に 入店して食べるものがある…

いつもと違ったそうめんを楽しみたい!|KALDI「梅しそじゃこつゆ」を食べてみた

夏のIBD食の味方の一つとして そうめんが挙げられると思います。 そうめん美味しいですよね(^^) 夏は冷やし中華と冷麺と ヘビーローテーションです(^^)v でも同じ食べ方だけしてると 飽きちゃう!ということで 今回は一味違ったそうめんをご紹介(^^)/ こち…

【クローン病治療日誌】2018年7月14日の採血と診察ついて

7/14(土)は通院日でした。 2本投与してどうなったかの報告と 問題がなければそのまま倍量投与で 様子を見ていくということになります。 今回の診察は主治医は病院にいるものの システム的に予約が満杯のため 他のドクターが診察することになります。 その…

【クローン病治療日誌】2018年6月30日の採血と診察ついて

6/30(土)は通院日でした。 6/18(月)の診察でヒュミラを再開し 4本投与し始めてどうなったかの報告と 問題がなければ2本投与して 様子を見ていくということになります。 またクローン病の治療とは別件で 親知らずを抜いて良いか聞かなければなりません。 …

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.104が6月26日に発売されますので

6月18日に急遽診察をしてもらい 結論、ステラーラはやめまして ヒュミラ再再開した管理人でございます。 ヒュミラを再開する場合は 4本からとなりますので 1回に2本以上の投与による ノロ疑惑が学生時代にありましたが 体調悪すぎてそんなこと言っていられな…

【クローン病治療日誌】2018年6月18日の採血と診察ついて

本日6/18(月)は急遽の通院することにしました。 本来なら6/30(土)が直近の通院日でしたが 病状悪化がかなり進んでおり このままでは去年のように休職・・・ なんてことになる可能性があったので その対処を相談しようと思いました。 なので今回の内容は …

【クローン病治療日誌】2018年5月25日診察後の経過

前回の診察ではゼンタコートを 一旦中止してみる方向になりました。 しかしゼンタコートの服用停止は 3日間で断念することになりました。 1日目は服用停止とは関係ないと思っていましたが、 下痢の回数が増えたり 日に日に活力が湧かなくなってきて、 3日目…

【クローン病治療日誌】2018年5月25日の採血と診察ついて

5/25(金)は4/24以来の通院がありました。 ゼンタコートは服用して約2ヶ月。 ステラーラは再開して1ヶ月。 ステラーラは2ヶ月に1回の投与なので今回は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アル…

とあるS病院のホスピめし

今日私の通う病院でIBD患者として入院すると、 病院食はどんなものが出るのか 簡単にまとめてみました。 この病院にお世話になる予定がある方は 参考にしていただければと思います。 入院時は当然不調なので食事は出されず 絶食をしてそれを乗り越えた後 エ…

5月12日(土)はたまにはこういうのに参加しようかなと思っている。

不良患者の道をひたすら歩く自分ですが たまには同士(?)が集うセミナーに 参加してみようかなと思ったりします。 来る5月12日、土曜日にはヤンセンファーマ主催で 下記のようなフォーラムを開催するそうです。 病気を抱えながら働くことを考えるD&Iフォーラ…

【クローン病治療日誌】2018年4月28日の採血と診察ついて

4/28(土)は通院がありました。 内容としては 消化器内科診察 採血 ステラーラ点滴 でした。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性脂肪 HDL-C 白…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.103が4月26日に発売されましたので

最近ゼンタコートさまさまで 体重は順調に増えてきて 非常にありがたい限りです。 ただ、良い効果だけではなく悪い効果もあり 顔、特に太ももの浮腫みがひどくて 一日の終わりにはなんとなく太ももが 腫れぼったくダルい感じがして 指で押してやるとなかなか…

ノンフライでおやつにおすすめ!|ホンダ製菓の二度焼きしょうゆ

久しぶりの投稿ですいません汗 ぜひ見てやってください。 お粥とかうどんとか食事を守っていると どうしてもお腹空いちゃいますよね(^-^; そんなときにバリっと 食べごたえがあるけど ノンフライで嬉しいお煎餅です。 ホンダ製菓の『二度焼きしょうゆ』です…

乳酸菌入りの果汁飲料って?|『ヤクルトのおいしいはっ酵果実』を飲んでみたよ~

木曜日、ふだん母から連絡してこないのに 「『ヤクルトのおいしいはっ酵果実』買ったから 飲んでみなよと!」と急にLINEしてきて 「???」ってなりました(笑) 下のサイトはその商品のHP↓↓ どうやら乳酸菌のひとつである ラクトバチルスプランタルムYIT0312…

飲み薬や注射以外の薬も出てきた!|『レクタブル2mg 注腸フォーム』

技術が急速に発展するのを日々感じます。 何のことかというと現在は UCの患者さんのみですが 自分で直接薬を注腸するお薬が普及しており 上記にリンクを貼っていますが 『レクタブル』という薬になります。 詳細は薬品会社さんのHPを見てもらった方が 間違い…

私は春から秋にかけて冷やし中華にお世話になります^^

私が運営しているもうひとつのブログに アップさせていただきましたが 冷やし中華には夏から春にかけて めちゃくちゃお世話になります(^。^) 自分は麺が超大好きでそして冷やし中華は 脂質が非常に低いので食欲がない夏には つるっとさっぱりいけるのですご…