人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

クローン病

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.106が10月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 発売から一週間ほど経ってしまいましたが 10月26日にCCJAPANが発売されました。 大変お恥ずかしい話ですが 私はどうやら定期購読(一年)を 2冊分やっていたようで 途中解約はできないので しばらくは2冊届くみたいで…

【クローン病治療日誌】2018年9月30日時点の体調や治療方法

前回の診察ではゼンタコートも 長いこと服用しているので 最終的にゼロにしていこうということになりました。 診察後約2週間は2錠で生活して 多少体の軽さが変わった(落ちた)のは ありましたがおおむね問題なかったので 1錠にしました。1錠にした時も 少し…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.105が8月25日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 ヒュミラが軌道に乗り そこそこ調子が良い管理人でございます。 ところで先月は偶数月だったので CCJAPANの発売でした。 8月末を過ぎても届かなかったので 定期購読の更新をしてなかったのかなと Fujisan.co.jpで定期…

【クローン病治療日誌】2018年8月25日の採血と診察ついて

本日8/25(土)は通院日でした。 今日までのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性…

IBDでも食べたい時は食べたいよ!|心を許しても良い気がする外食店【丸亀製麺】

お久しぶりです。 皆様はここのところの猛暑に やられてないですか?? 自分はたくさん食べて なんとか乗り切っています(苦笑) 食べるといえば IBD患者の食の味方のひとつとして うどんが挙げられると思いますが いざ外食する時に 入店して食べるものがある…

いつもと違ったそうめんを楽しみたい!|KALDI「梅しそじゃこつゆ」を食べてみた

夏のIBD食の味方の一つとして そうめんが挙げられると思います。 そうめん美味しいですよね(^^) 夏は冷やし中華と冷麺と ヘビーローテーションです(^^)v でも同じ食べ方だけしてると 飽きちゃう!ということで 今回は一味違ったそうめんをご紹介(^^)/ こち…

【クローン病治療日誌】2018年7月14日の採血と診察ついて

7/14(土)は通院日でした。 2本投与してどうなったかの報告と 問題がなければそのまま倍量投与で 様子を見ていくということになります。 今回の診察は主治医は病院にいるものの システム的に予約が満杯のため 他のドクターが診察することになります。 その…

【クローン病治療日誌】2018年6月30日の採血と診察ついて

6/30(土)は通院日でした。 6/18(月)の診察でヒュミラを再開し 4本投与し始めてどうなったかの報告と 問題がなければ2本投与して 様子を見ていくということになります。 またクローン病の治療とは別件で 親知らずを抜いて良いか聞かなければなりません。 …

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.104が6月26日に発売されますので

6月18日に急遽診察をしてもらい 結論、ステラーラはやめまして ヒュミラ再再開した管理人でございます。 ヒュミラを再開する場合は 4本からとなりますので 1回に2本以上の投与による ノロ疑惑が学生時代にありましたが 体調悪すぎてそんなこと言っていられな…

【クローン病治療日誌】2018年6月18日の採血と診察ついて

本日6/18(月)は急遽の通院することにしました。 本来なら6/30(土)が直近の通院日でしたが 病状悪化がかなり進んでおり このままでは去年のように休職・・・ なんてことになる可能性があったので その対処を相談しようと思いました。 なので今回の内容は …

【クローン病治療日誌】2018年5月25日診察後の経過

前回の診察ではゼンタコートを 一旦中止してみる方向になりました。 しかしゼンタコートの服用停止は 3日間で断念することになりました。 1日目は服用停止とは関係ないと思っていましたが、 下痢の回数が増えたり 日に日に活力が湧かなくなってきて、 3日目…

【クローン病治療日誌】2018年5月25日の採血と診察ついて

5/25(金)は4/24以来の通院がありました。 ゼンタコートは服用して約2ヶ月。 ステラーラは再開して1ヶ月。 ステラーラは2ヶ月に1回の投与なので今回は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アル…

とあるS病院のホスピめし

今日私の通う病院でIBD患者として入院すると、 病院食はどんなものが出るのか 簡単にまとめてみました。 この病院にお世話になる予定がある方は 参考にしていただければと思います。 入院時は当然不調なので食事は出されず 絶食をしてそれを乗り越えた後 エ…

5月12日(土)はたまにはこういうのに参加しようかなと思っている。

不良患者の道をひたすら歩く自分ですが たまには同士(?)が集うセミナーに 参加してみようかなと思ったりします。 来る5月12日、土曜日にはヤンセンファーマ主催で 下記のようなフォーラムを開催するそうです。 病気を抱えながら働くことを考えるD&Iフォーラ…

【クローン病治療日誌】2018年4月28日の採血と診察ついて

4/28(土)は通院がありました。 内容としては 消化器内科診察 採血 ステラーラ点滴 でした。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性脂肪 HDL-C 白…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.103が4月26日に発売されましたので

最近ゼンタコートさまさまで 体重は順調に増えてきて 非常にありがたい限りです。 ただ、良い効果だけではなく悪い効果もあり 顔、特に太ももの浮腫みがひどくて 一日の終わりにはなんとなく太ももが 腫れぼったくダルい感じがして 指で押してやるとなかなか…

ノンフライでおやつにおすすめ!|ホンダ製菓の二度焼きしょうゆ

久しぶりの投稿ですいません汗 ぜひ見てやってください。 お粥とかうどんとか食事を守っていると どうしてもお腹空いちゃいますよね(^-^; そんなときにバリっと 食べごたえがあるけど ノンフライで嬉しいお煎餅です。 ホンダ製菓の『二度焼きしょうゆ』です…

乳酸菌入りの果汁飲料って?|『ヤクルトのおいしいはっ酵果実』を飲んでみたよ~

木曜日、ふだん母から連絡してこないのに 「『ヤクルトのおいしいはっ酵果実』買ったから 飲んでみなよと!」と急にLINEしてきて 「???」ってなりました(笑) 下のサイトはその商品のHP↓↓ どうやら乳酸菌のひとつである ラクトバチルスプランタルムYIT0312…

飲み薬や注射以外の薬も出てきた!|『レクタブル2mg 注腸フォーム』

技術が急速に発展するのを日々感じます。 何のことかというと現在は UCの患者さんのみですが 自分で直接薬を注腸するお薬が普及しており 上記にリンクを貼っていますが 『レクタブル』という薬になります。 詳細は薬品会社さんのHPを見てもらった方が 間違い…

私は春から秋にかけて冷やし中華にお世話になります^^

私が運営しているもうひとつのブログに アップさせていただきましたが 冷やし中華には夏から春にかけて めちゃくちゃお世話になります(^。^) 自分は麺が超大好きでそして冷やし中華は 脂質が非常に低いので食欲がない夏には つるっとさっぱりいけるのですご…

ゼンタコート始めることになりました(^^)v

おはようございます! 昨日は久しぶりの診察でした。 とりあえず今の状況ですが 【薬:経口】 アザニン1.5錠/日 タケキャブ1錠/日 ペンタサ9錠/日 ⇒ペンタサは外出時などに忘れがち 【薬:皮下】 ヒュミラ 1本/週 ⇒金or土曜に投与 【詳細】 食事:3回/日(経…

アスリートと闘病を重ねて考えることがあります。

アスリートはオリピックや大会等に向けて 理想の状態に近づけるため 厳しいトレーニングや減量や増量を強いられる。 クローン病の治療では体調を維持もしくは回復させるために 厳しい治療や食事管理を強いられる。 そんな観点から闘病はアスリートの トレー…

「西式甲田療法」をいつか完全に実践したい

皆さんも1度は絶食の経験があるかと思います。 突然なんだよって話ですよね(^-^; 自分も入院のたびに絶食を経験するわけですが 絶食って必ずしも悪いことばかりって感じがしなくて 自分の場合、絶食から2、3日目ぐらいは辛いですが それを越えるとすこし洗練…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.102が2月26日に発売されましたので

耳のゴーゴーがおさまりません( ̄ー ̄) この病気になっていろいろ治りにくいと わかっておりますがさすがに業務に支障が・・・ とりあえず現時点でですが 花粉症なくて良かったです(^^;) ところで2月26日に CCJAPAN Vol.102が発売されました。 CCJAPAN(シー…

クローン病患者がインフルエンザB型になった一例

インフルエンザは中学2年でなって以来 かれこれ10年以上なっておらず 毎年世間で騒がれているものの 自分とは無縁のものだと思っていた矢先 久しぶりに感染してしまいました(^_^;) 2/9 の朝から37度台前半の熱と少し咳が出ていました。 職場で感染者が増加し…

贅沢なお粥もたまにはいいね

今日は微熱があり、少し咳も出るので お休みをもらい自宅で療養しております。 職場でインフルの方が増えており 体感で違う感じはしてましたが 念のため検査をした結果、陰性でした。 朝食欲があったので ふかひれ雑炊なるものを食べました。 名前はリッチ(…

潰瘍性大腸炎(UC)にシンポニーという新たな光

ステラーラと同時期に 『シンポニー』という薬がIBDに 新たな光をもたらしました。 現在は潰瘍性大腸炎(UC)が 対象となっていますが 簡単にに『シンポニー』という薬について 調べてみました。 対象となる人はこんな人 シンポニーの構造と効果 投与間隔は4…

ステラーラはどんな薬だったのか振り返る

昨年8月より使用を開始し 11月に投与を中止した ステラーラですが しっかりとした知識のないままで 始まり終了してしまいました。 そこで少し特徴を再度確認してみました。 薬剤の特徴 IL-12およびIL-23を抑える クローン病患者の腸管では免疫異常がみられ …

【クローン病治療日誌】2018年2月2日の採血と診察ついて

本日2/2、復職前最後の通院がありました。 内容としては 消化器内科診察 採血 おまけの皮膚科診察 でした。 先におまけの皮膚科の診察についてですが クローン病になっただけでも そこそこ肌が乾燥しやすくなってしまったのに ストーマになったせいか さらに…

『myHUMIRA』なるサイトがあるそうなので試してみました

ヒュミラを長いこと投与してきましたが いつの間にか『myHUMIRA』という サイト(ツール?)ができていて 便利そうなので試しに登録してみました。 何ができるか? 登録するには myHUMIRAのサイトへ 画面上部にある「会員登録」のボタンをクリック 登録に必…