人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

【クローン病治療日誌】2019年3月15日の採血と診察について

2/27の診察時にはゼンタコート3錠に戻して 再度回復をはかろうということになりました。 それがこちらです↓ 2/27以降ゼンタコートを飲み始めた結果 日常的に37℃前後、下手すれば39℃近くまで出ていたのが 37℃に達することはなくなってきて 日常生活に支障はな…

【クローン病治療日誌】2019年2月27日の採血と診察について

2/9の診察時にはゼンタコート0錠にして なるべく良い状態を保っていこう ということでした。 それがこちらです↓ 遅れての投稿となってしまいましたが ゼンタコートが0錠では厳しくなってきて 平熱が37℃前後の日が多くなってきました。 そのため2/27に急遽診…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.108が2月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 本日2/26の火曜日にCCJAPAN Vol.108が発売されました。 シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.108 桜?の絵がのっています。 春の訪れを感じます。 超面白そう!みたいな見出しはありませんが(苦笑) 学会で取り上げら…

ほかの治療はないものかな

久しぶりに絶望を感じている 管理人でございます。 ヒュミラの倍量も効果を感じず ゼンタコートは服用と停止を繰り返し 現在は停止期間にしていて使用できない。 ストーマからの排出も増えてきたため 体重はアラフォー。 ほぼ毎日37~38℃の発熱。時に39 ℃代…

【クローン病治療日誌】2019年2月9日の採血と診察について

本日2/9(土)は診察を受けてきました。 前回の投稿時には年末から年始にかけての 微熱や十二指腸痛があり 先生に依頼してタケキャブを処方してもらい 様子を見ていく旨を書きました。 それがこちらです↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 ま…

【クローン病治療日誌】2019年1月30日時点の体調や治療方法

1/12の診察では、年末ごろはかなりきつかったので ゼンタコートを再開したことと 十二指腸痛疑いなので タケキャブを処方してほしいことを 主治医に伝えました。 下の記事がその記事になります。 それから2週間ほど経過しました。 タケキャブを飲み始めてか…

【クローン病治療日誌】2019年1月12日の採血と診察ついて

本日1/12(土)は診察を受けてきました。 当初の予定としては2/9(土)が 今年の初診察のはずでしたが 年末から年始にかけての 微熱が続いたり十二指腸痛があったりで ゼンターコートを頼ってしまったりで 2019年はよろしくない幕開けで 十二指腸痛がなかな…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.107が12月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 先週の水曜日にCCJAPAN Vol.107が発売されました。 CCJAPAN(シーシージャパン) vol.107 表紙を見てぱっと目についたのは 自分にものすごい関係がある ヒュミラ皮下注ペンの文字ですね。 これはあくまでも私が使用し…

【クローン病治療日誌】2018年12月8日の採血と診察ついて

12/8(土)は通院日でした。 と言っても先週ですがね(^-^; でもちゃんと通院して診てもらってますんで そこはご心配(?)には及びません。 ちなみに年内最後でしたね。 ストーマ外来の予約を入れたかったけど 自分の予定が調整できなさそうなので 恐らく無…

【クローン病治療日誌】2018年10月13日の採血と診察ついて

10/13(土)は通院日でした。 いまさら10/13(土)分かよって感じですが どうかご了承くださいm(__)m ここまでのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST …

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.106が10月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 発売から一週間ほど経ってしまいましたが 10月26日にCCJAPANが発売されました。 大変お恥ずかしい話ですが 私はどうやら定期購読(一年)を 2冊分やっていたようで 途中解約はできないので しばらくは2冊届くみたいで…

【クローン病治療日誌】2018年9月30日時点の体調や治療方法

前回の診察ではゼンタコートも 長いこと服用しているので 最終的にゼロにしていこうということになりました。 診察後約2週間は2錠で生活して 多少体の軽さが変わった(落ちた)のは ありましたがおおむね問題なかったので 1錠にしました。1錠にした時も 少し…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.105が8月25日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。 ヒュミラが軌道に乗り そこそこ調子が良い管理人でございます。 ところで先月は偶数月だったので CCJAPANの発売でした。 8月末を過ぎても届かなかったので 定期購読の更新をしてなかったのかなと Fujisan.co.jpで定期…

【クローン病治療日誌】2018年8月25日の採血と診察ついて

本日8/25(土)は通院日でした。 今日までのあらすじはこちら↓ 今回の内容は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが 検査項目は以下のとおりです。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性…

IBDでも食べたい時は食べたいよ!|心を許しても良い気がする外食店【丸亀製麺】

お久しぶりです。 皆様はここのところの猛暑に やられてないですか?? 自分はたくさん食べて なんとか乗り切っています(苦笑) 食べるといえば IBD患者の食の味方のひとつとして うどんが挙げられると思いますが いざ外食する時に 入店して食べるものがある…

特定疾患更新の時期みたいですね

自治体の方から特定疾患の申請の更新について お知らせ来ました(6月ごろ?) それによると7月1日~9月末までが 提出の期限となっており 一見、余裕があるように思えますが 医師に書いてもらう箇所もあるので とりあえず医師にお願いをしないと 医師もどんな…

いつもと違ったそうめんを楽しみたい!|KALDI「梅しそじゃこつゆ」を食べてみた

夏のIBD食の味方の一つとして そうめんが挙げられると思います。 そうめん美味しいですよね(^^) 夏は冷やし中華と冷麺と ヘビーローテーションです(^^)v でも同じ食べ方だけしてると 飽きちゃう!ということで 今回は一味違ったそうめんをご紹介(^^)/ こち…

【クローン病治療日誌】2018年7月14日の採血と診察ついて

7/14(土)は通院日でした。 2本投与してどうなったかの報告と 問題がなければそのまま倍量投与で 様子を見ていくということになります。 今回の診察は主治医は病院にいるものの システム的に予約が満杯のため 他のドクターが診察することになります。 その…

【クローン病治療日誌】2018年6月30日の採血と診察ついて

6/30(土)は通院日でした。 6/18(月)の診察でヒュミラを再開し 4本投与し始めてどうなったかの報告と 問題がなければ2本投与して 様子を見ていくということになります。 またクローン病の治療とは別件で 親知らずを抜いて良いか聞かなければなりません。 …

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.104が6月26日に発売されますので

6月18日に急遽診察をしてもらい 結論、ステラーラはやめまして ヒュミラ再再開した管理人でございます。 ヒュミラを再開する場合は 4本からとなりますので 1回に2本以上の投与による ノロ疑惑が学生時代にありましたが 体調悪すぎてそんなこと言っていられな…

【クローン病治療日誌】2018年6月18日の採血と診察ついて

本日6/18(月)は急遽の通院することにしました。 本来なら6/30(土)が直近の通院日でしたが 病状悪化がかなり進んでおり このままでは去年のように休職・・・ なんてことになる可能性があったので その対処を相談しようと思いました。 なので今回の内容は …

【クローン病治療日誌】2018年5月25日診察後の経過

前回の診察ではゼンタコートを 一旦中止してみる方向になりました。 しかしゼンタコートの服用停止は 3日間で断念することになりました。 1日目は服用停止とは関係ないと思っていましたが、 下痢の回数が増えたり 日に日に活力が湧かなくなってきて、 3日目…

【クローン病治療日誌】2018年5月25日の採血と診察ついて

5/25(金)は4/24以来の通院がありました。 ゼンタコートは服用して約2ヶ月。 ステラーラは再開して1ヶ月。 ステラーラは2ヶ月に1回の投与なので今回は 消化器内科診察 採血 になります。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アル…

とあるS病院のホスピめし

今日私の通う病院でIBD患者として入院すると、 病院食はどんなものが出るのか 簡単にまとめてみました。 この病院にお世話になる予定がある方は 参考にしていただければと思います。 入院時は当然不調なので食事は出されず 絶食をしてそれを乗り越えた後 エ…

クローン病になることは損ばかりかと聞かれたらどう答える?

クローン病(CD)や潰瘍性大腸炎(UC)の 炎症性腸疾患(IBD)は現時点では、 不治の病と言えます。そのため個人差はありますが、 若い段階でなればなるほど 一生のお付き合いになってくるので 絶望を感じる人も少なくないと思います。 自分も10年CDに付き合…

5月12日(土)はたまにはこういうのに参加しようかなと思っている。

不良患者の道をひたすら歩く自分ですが たまには同士(?)が集うセミナーに 参加してみようかなと思ったりします。 来る5月12日、土曜日にはヤンセンファーマ主催で 下記のようなフォーラムを開催するそうです。 病気を抱えながら働くことを考えるD&Iフォーラ…

【クローン病治療日誌】2018年4月28日の採血と診察ついて

4/28(土)は通院がありました。 内容としては 消化器内科診察 採血 ステラーラ点滴 でした。 まず採血ですが普段主に 以下の項目で調べてます。 CRP 総蛋白 アルブミン AST ALT LDH ALP 尿素窒素 クレアチニン Na K Cl 総コレステロール 中性脂肪 HDL-C 白…

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.103が4月26日に発売されましたので

最近ゼンタコートさまさまで 体重は順調に増えてきて 非常にありがたい限りです。 ただ、良い効果だけではなく悪い効果もあり 顔、特に太ももの浮腫みがひどくて 一日の終わりにはなんとなく太ももが 腫れぼったくダルい感じがして 指で押してやるとなかなか…

ノンフライでおやつにおすすめ!|ホンダ製菓の二度焼きしょうゆ

久しぶりの投稿ですいません汗 ぜひ見てやってください。 お粥とかうどんとか食事を守っていると どうしてもお腹空いちゃいますよね(^-^; そんなときにバリっと 食べごたえがあるけど ノンフライで嬉しいお煎餅です。 ホンダ製菓の『二度焼きしょうゆ』です…

グミ食べていつもパワフルだぜ!|『国産アカ&亜鉛配合 養命酒製造 グミ×サプリ マカ&亜鉛』食べてみた

不足しているビタミンを グミで補えたらいいですよね(^^) 自分はマカ&亜鉛を選んでみました。 栄養素で選んだというよりかは パッションフルーツ味に誘われました(苦笑) 値段は各198円(税込み)です。 他にも ローヤルゼリー 鉄分 ビタミンC マルチビタミン…